청암서원(淸巖書院)

ㆍ작성자	정병욱
ㆍ작성일	개국626(2017)년 6월 20일 (화) 06:33 [묘시(卯時)]
ㆍ문서분류	강당

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[강의] 제448강 : 장애인복지 핵심 이슈에 대한 이해 (2)

장애와 가족

장애아동과 가족

장애아동 가족지원의 필요성

장애아동 가족지원이란 “아동과 그 가족이 욕구를 파악하고 이러한 욕구를 충족시킬 수 있는 다양한 자원과 서비스를 확인하여 가족의 기능을 강화하는 방향으로 자원을 얻도록 함으로써 가족의 자녀에 대한 참여능력을 갖추게 하여 자녀의 발달을 촉진하고, 가족 구성원의 복지를 향상시키는 것”을 의미합니다.

가족지원은 ‘가족에 의한 지원’ ‘가족에 대한 지원’ ‘가족과 함께하는 지원’ 이렇게 세 가지로 나눌 수 있습니다. 가족에 의한 지원은 가족의 욕구를 가족 구성원 스스로 해결해 나가는 방식으로 가족 자원을 활용하는 것이 주를 이룹니다. 가족에 대한 지원은 장애아동과 함께 살아가는 가족이 원하고 바라는 것에 대한 직접적인 지원을 말합니다. 가족과 함께하는 지원은 지역사회를 근간으로 지역사회 자원으로 장애아동 가족의 생활을 지원하는 것을 의미합니다.

장애아동 가족지원은 몇 가지 장점을 가지는데, 첫째 부모가 지역사회의 구성원이라는 일치감을 느끼게 하고, 둘째 이로써 사회적 고립감이나 외로움을 감소시킬 수 있으며, 셋째 부모나 가족들이 장애아동의 복지에 대해 효과적인 결정을 내릴 수 있는 지식이나 기술, 기회, 권한을 부여받을 수 있으며, 넷째 의사나 교사, 심리학자들로부터 경험을 얻어 아동에 대한 정보를 얻을 수 있게 합니다.

가족지원의 원리는 크게 여섯 가지로 나눌 수 있는데 이는 아래와 같습니다.

* 공동체 지원 강화

* 자원과 지원의 확장

* 책임과 협력

* 가족기능의 보호

* 가족기능의 강화

* 적극적인 휴먼서비스 실천

이 여섯 가지 원리는 가족지원 정책이나 실천, 관련 서비스가 가족의 기능을 강화하는 방법으로 실행되고 있는지 평가할 수 있는 체계로 사용할 수 있습니다.

장애이동과 가족을 위한 지원제도

장애가족 지원 법령 현황

장애(인)가족을 위한 지원의 법적 근거는 장애아동복지지원법 제23조와 제24조에 마련되어 있습니다. 이뿐 아니라 건강가정지원법 제21조, 제22조, 제23조에서도 가정이나 자녀양육, 가족부양의 지원에 대해 명시하였고, 특수교육법 시행령 제23조에서도 가족지원을 명시하고 있습니다.

장애가족 지원 정책 및 프로그램

현재 우리나라 중앙 및 지방정부에서는 장애가족 지원사업으로 장애아가족 양육지원사업, 장애인 활동지원제도, 장애아동 보육지원사업을 제공하고 있습니다.

첫째, 장애아가족 양육지원사업은 돌봄도우미를 가정에 파견하여 장애아동을 보호하고 장애아가족에 휴식을 지원하는 사업입니다.

둘째, 장애인 활동지원제도는 혼자 일상생활과 사회생활이 어려운 장애인에게 활동지원급여를 제공하여 장애인의 자립생활을 돕는 제도입니다.

셋째, 장애아동 보육지원사업은 장애아 보육시설을 확충하거나 장애아 전담시설이나 통합시설 인건비 지원, 장애아 무상보육료 등을 지원하는 사업으로 2010년 현재 약 770억 이상의 재원이 투입되고 있는 사업입니다.

이외에도 장애아동수당, 장애인의료비 지원, 장애아동 재활치료서비스 지원 등의 사업이 진행되고 있습니다. 그러나 대부분 기초수급가구 또는 차상위 가구에 국한되어 있어 실제로 지원을 받아야 하는 사각지대에 있는 장애아가족이 혜택을 받지 못하는 경우가 많은 것으로 나타나고 있습니다.

한편, 중앙이나 지방정부 외에도 각종 민간단체에서도 장애아가족을 위한 다양한 사업을 진행하고 있습니다. 정부의 보조에 의해 사업을 진행하는 경우가 대부분이지만, 장애인복지관이나 장애인가족지원센터, 한국장애인부모회, 한국장애인부모연대 등에서도 장애가족을 위한 휴식지원 프로그램, 가족캠프, 가족대상 문화․여가 프로그램을 진행하고 있고, 아버지나 비장애 형제자매를 위한 프로그램도 지원하고 있습니다.

장애부모 및 비장애형제와 가족

장애부모의 양육부담

부모가 장애를 가지고 있으나 자녀는 장애를 가지고 있지 않은 경우 장애부모는 신체적․심리적․경제적으로 다양한 어려움을 경험할 수 있습니다.

장애부모가 경험할 수 있는 신체적․심리적․경제적 어려움에 대해 살펴보면 다음과 같습니다.

* 신체적 측면

장애부모는 신체적 또는 정신적 장애로 인해 가사노동이나 양육활동을 수행함에 있어 비장애부모보다 몇 배의 신체적 어려움을 경험합니다. 임신에서부터 출산, 그리고 육아에 이르기까지 신체적 특성상 쉽게 지치거나 고통을 경험할 수 있고, 여러 가지 후유증을 겪을 수 있습니다. 출산 후 육아에 있어 모유수유나 목욕시키기, 아이와 놀아 주기 등 신체적 민첩성이 떨어지거나 시각 또는 청각장애 등으로 인해 아이와 의사소통이 어려운 경우도 많이 발생합니다.

육아도우미나 가사도우미, 학교생활지원도우미 등의 신설 또는 확대하여 지원해주면 해결할 수 있는 문제들이지만, 현실적으로 운영되고 있는 제도의 혜택을 받기에는 자격기준이 지나치게 엄격하거나 복잡하고, 원하는 시간이나 요일이 맞지 않는 문제 등 원활한 지원과 혜택이 이루어지지 않고 있습니다.

* 심리적 측면

장애부모에게 영유아기의 아이가 있을 경우 신체적 어려움이 크겠으나 아이가 자라면서 타인의 평가나 시선을 의식하게 되고 인지능력이 발달되면서 장애부모로서 자녀에게 어떻게 인식될지에 대해 심리적 두려움을 가직 ㅔ됩니다. ‘우리 아이가 장애를 가진 부모인 나를 부끄럽게 생각하지 않을까?’라는 두려움에서부터 공부하는데 충분히 뒷받침해주지 못한다는 생각에서 오는 죄책감 등의 심리적 문제는 계속됩니다.

* 경제적 측면

장애로 인한 경쟁고용시장으로의 진입이 어려운 것은 물론, 적은 교육기회로 인한 인적 자본주의로서의 낮은 경쟁력, 장애인고용을 회피하는 고용주나 기업문화 등의 원인에서 찾아볼 수 있습니다. 따라서 소득이 높고, 고용이 안정적이며 전문직의 직업을 얻기가 어려운 실정입니다. 이는 결국 장애인 가족의 빈곤문제로 이어져 장애부모가 가정을 꾸려나가고 자녀를 양육함에 있어 많은 경제적 어려움에 부딪히는 원인이 됩니다.

현재 국가기초생황보장제도의 수급자나 차상위의 저소득층 가정에만 제공되는 공제비나 장애수당 등의 소득보전제도들이 일부 장애인들에게만 혜택이 주어지는 체제로 운영되어 있고, 여러 가지 사정으로 이 제도의 혜택을 받지 못하는 장애부모는 자녀양육비, 교육비 등에 가장 큰 압박을 받고 있습니다.

장애아동의 비장애형제

장애아동의 비장애형제도 많은 부정적 감정을 경험하기 때문에 그들의 욕구와 문제를 파악하여 적절히 지원해주어야 합니다. 이들이 겪을 수 있는 감정은 다음과 같이 요약할 수 있습니다.

- 두려움

- 외로움

- 분노

- 적개심

- 당혹스러움

- 혼란스러움

- 질투심

- 압박감

- 죄의식

- 좌절감